ANRA apre la stagione dei Caffè in Rosa, martedì 28 febbraio con il primo di una serie di appuntamenti on line al femminile alle ore 9.30, dedicato a Telethon, una delle Fondazioni italiane più importanti sulla raccolta fondi per finanziare la ricerca a favore di una cura a tutte le malattie genetiche rare.
Il Webinar del primo appuntamento dei Caffè in Rosa di Anra dal titolo “Quando raro non significa poco” coincide con la giornata mondiale Rare Disease Day che giungerà alla sua 16° edizione, un “compleanno” importante che arriva a un anno dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Affrontare le sfide delle persone e delle loro famiglie che vivono con una malattia rara”, adottata lo scorso dicembre 2021 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite.
Questa risoluzione è particolarmente importante per le persone con una malattia rara, perché intende affrontare le sfide delle persone che convivono con tali patologie, pazienti e familiari.
Istituita per la prima volta nel 2008, la Giornata Mondiale delle malattie rare dovrebbe cadere il 29 febbraio, il giorno più “raro” di tutti. Per essere celebrata, tuttavia, negli anni non bisestili la scelta è ricaduta sul 28 febbraio.
Secondo gli ultimi dati, nel mondo la percentuale di persone affette da malattie rare si aggira fra il 3,5% e il 5,9%, che in Italia vorrebbe dire fra i 2,1 ei 3,5 milioni di soggetti.
Sono decisamente rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità.
Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2.000. Tuttavia, queste patologie nel loro insieme costituiscono un problema sanitario importante, poiché interessano un numero rilevante di cittadini e di famiglie. Non solo: la maggior parte di malattie rare sono genetiche, un fattore di cui tener conto per una corretta prevenzione.
Prevenire, infatti, aiuta il paziente a intraprendere un percorso tempestivo di cura della patologia, che ne garantisce una maggiore efficacia.
Parteciperanno all’incontro:
Gabriella Fraire, Vicepresidente Anra
Angelica Uberti, Responsabile Marketing Anra
con la partecipazione speciale di Samuela Mortara, Trade Marketing Manager di Telethon.
Il Webinar on line “Quando raro non significa poco” inizierà il 28 febbraio alle ore 9.30 con termine alle 10.30.
La partecipazione è gratuita previa registrazione al gotowebinar Anra al link:
https://register.gotowebinar.com/register/6706311074055002464
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